DANBIO

Fra mandag d.4. januar 2021 vil patienterne møde færre spørgsmål, når de går på DANBIO-skærmen i venteværelset eller logger på DANBIO hjemmefra (danbio.dk).

HAQ spørgeskemaet afløses af MD-HAQ, som er en reduceret udgave af den fulde HAQ, fx ”forsvinder” badekarspørgsmålet. Antallet af spørgsmål reduceres med 12 spørgsmål.
Der er udarbejdet en algoritme, en omregningsfaktor, så man kan beregne den fulde HAQ-score ud fra MD-HAQ til brug i forskningsprojekter.

Hvad får det af betydning for dig som benytter DANBIO i dit arbejde?

• Når man åbner HAQ-fanebladet vil man i en overgangsperiode (ca. 1 år) fortsat få vist alle HAQ spørgsmålene. De HAQ spørgsmål, der er pillet ud af patienternes spørgsmålspakke, vil da være ubesvarede.
• I dag kan man aflæse to HAQ-scorer fra patienttavlen (HAQ-score baseret på den fulde HAQ og MD-HAQ). Det vil man fortsat kunne for de eksisterende besøg, men for fremtidige besøg vil kun MD-HAQ beregnes.
• Eksisterende eCRF’er vil ikke få ændret i deres HAQ spørgsmål

Har I nogle spørgsmål til ovenstående er I som altid velkomne til at kontakte sekretariatet.

Onsdag d.11. november 2020

Kære DANBIO bruger

Vi gør opmærksom på at der er kommet tilføjelser til DANBIOs brugervejledning som indebærer:
- Udtrapning af ordination (overføres endnu ikke ikke til journalnotat) s.21
- Visning af ordination fra patienttavlen s.23
- Registrering af behandlende læge s.30
- Henvisning til vejledning vedr. vindue ml. patientens besvarelse hjemmefra og den objektive undersøgelse s.34. Se også her
- Flexsøgning og indikatorsøgning s.35
- Slette knap i visit s.36

I disse måneder er der mange afdelinger der rydder op i data og afslutter patienter. Se på s.17, hvordan du afslutter en patient i DANBIO.

Den seneste version af brugervejledningen kan findes her

Har du spørgsmål til DANBIO er du altid velkommen til at kontakte sekretariatet på tlf. 38633103 (kl.9.00-14.00) eller på mail databasen@danbio-online.dk

Med venlig hilsen
DANBIO-sekretariatet

man d.11. januar 2021

Find lister til prioritering af COVID-19 vaccination blandt patienter i DANBIO

Listerne findes lokalt i DANBIO med ny knap "PATIENT STATUS LISTE (C-REPORT)" samme sted som du finder webfolderen. Se også guide til at finde lister her

Tirsdag d.12. januar 2021

Der er publiceret 2 studier der benytter DANBIO-data til belysning af COVID-pandemiens betydning for vores inflammatoriske gigtpatienter.

Det ene studie er en spørgeskemaundersøgelse blandt DANBIOs patienter. Gennemførelse af dette studie sikrede i øvrigt lanceringen af DANBIO hjemmefra og en stor del af landets reumatologiske afd. har deltaget.

Self-protection strategies and health behavior in patients with inflammatory rheumatic diseases during the COVID-19 pandemic: results and predictors in more than 12 000 patients with inflammatory rheumatic diseases followed in the Danish DANBIO registry.

Glintborg B et al. RMD Open 2021;7:e001505.doi:10.1136/rmdopen-2020-001505 (Link https://rmdopen.bmj.com/content/rmdopen/7/1/e001505.full.pdf )

Det andet studie undersøger risikoen for at blive indlagt med COVID-19 hos danske patienter med leddegigt, spondylartropati, bindevævssygdomme og vaskulitis og er baseret på nationale data fra DANBIO og Landspatientregisteret. Studiet er gennemført af en forskergruppe fra Reumatologisk Afdeling ved Aalborg Universitetshospital i samarbejde med kollega fra Videncenter for Gigt- og Rygsygdomme på Rigshospitalet

Incidence and severeness of COVID-19 hospitalisation in patients with inflammatory rheumatic disease: a nationwide cohort study from Denmark

Cordtz R et al. Rheumatology (Oxford). 2020 Dec 28;keaa897. doi: 10.1093/rheumatology/keaa897. Online ahead of print (Link til pubmed: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33369663/)

Fredag d.8/1-2021

Kære DANBIO-brugere

I forbindelse med udarbejdelsen af årsrapporten for Regionernes Bio- og GenomBank (Dansk ReumaBiobank) skal der trækkes data fra DANBIO om bl.a. projekttilknytning, diagnose og samtykke.
I bedes derfor huske at have færdigregistreret data på jeres patienter i 2020 senest den 1. februar 2021.

Bioanalytiker Debbie Nadelmann registrerer samtykkeerklæringer for Biomarkørprotokollen og erstatter Teresa Rozenfeld, som er gået på pension. Debbie kan kontaktes på debbie.nadelmann@regionh.dk

Dette vedrører altså årsrapporten for RBGB og IKKE DANBIOs årsrapport.

Mvh RBGB-sekretariatet/DANBIO-sekretariatet

Fredag d.23/12-2020

Der er publiceret nye versioner af DANBIOs SOP'er heriblandt::

DAN-004 Anvendelse af DANBIOs IT-platform til videnskabelige projekter

Alle DANBIOs SOP'er kan findes her

Med lanceringen af DANBIO hjemmefra er der flere brugere, der har efterspurgt generelle retningslinjer for et passende vindue mellem patientens besvarelse hjemmefra og den objektive undersøgelse med behandleren.

DANBIO anbefaler et vindue på max +/- 14 dage, med mindre at patienten/behandleren vurderer, at situationen har ændret sig siden besvarelsen.

Se her for en kort vejledning til håndtering af dette i DANBIO

Tirsdag d.10/11-2020

DANBIOs årsrapport vedr. 2019 omtales med resumé i Ugeskrift for Læger. Se link til pdf her:

Med venlig hilsen
DANBIO-sekretariatet

Medicinrådets vurdering af upadacitinib til behandling af kronisk leddegigt kan hentes her

Fra Medicinrådet er der kommet en ny opdateret lægemiddelrekommandation vedr. kronisk leddegigt.

Lægemiddelrekommandationen kan hentes her.

Til alle DANBIO brugere

Lancering af DANBIO hjemmefra, patient.danbio.dk

Patienterne kan nu også besvare spørgsmål i DANBIO hjemmefra. Indtastning kan ske via PC, tablet eller smartphone. I konsultationen indhentes patientens svar på vanlig vis via den røde knap i DANBIO. Dette kan være en stor fordel både ved de for tiden hyppigere telefonkontakter men også ved fysiske fremmøder.

Patienterne er informeret via et brev, der blev sendt i e-Boks i perioden 19/5-26/5. I brevet henvises patienten til patient.danbio.dk for at benytte DANBIO Hjemmefra. Login foregår med NemID.

Danbio.dk er en ny DANBIO hjemmeside, som er rettet mod patienten. Her vil patienten kunne læse mere om DANBIO, DANBIO hjemmefra og COVID-19 spørgeskemaundersøgelsen - samt finde link til indtastning (patient.danbio.dk). Siden vil løbende blive opdateret med information af relevans for patienterne.

Procedure hvis patient henvender sig til afdeling vedr. login problemer på DANBIO hjemmefra via patient.danbio.dk

• På danbio.dk/faq kan man finde svar på de hyppigste problemer, der kan opstå for patienten. Disse svar vil blive opdateret løbende.
• For problemer, der ikke kan afhjælpes via information på danbio.dk, beder vi afdelingen sende følgende informationer til support@zitelab.dk: mobilnummer, navn og første 6 cifre fra cpr., hvornår (dag og time), var det på touchskærm i venteværelse eller hjemmefra, hvis da på mobil eller computer? Der vil herefter ske en prioritering af henvendelser, evt. således at patienten vil blive kontaktet direkte af en medarbejder fra ZiteLab for at afdække evt. særlige problemer.

Spørgsmål vedrørende DANBIO hjemmefra rettes til DANBIO sekretariatet (databasen@danbio-online.dk), og vedrørende COVID-19 spørgeskemaundersøgelsen til Bente Glintborg (glintborg@dadlnet.dk).

Vi glæder os meget til at tilbyde disse nye muligheder til vores patienter og ser frem til fortsat godt nationalt samarbejde.

Med venlig hilsen

DANBIO sekretariatet, Dorte Vendelbo Jensen, Sara Engel, Merete Lund Hetland 

Vi har en ny version ude nu som gør det lettere at blive "opdateret".

Da manglende automatisk opdatering er problemet vi vil løse - er det første gang netop ikke automatisk ...

Du kan selv få den seneste version ved at klikke øverst til højre så Menuen kommer frem som vist nedenfor og derefter klikke på "Genhent løsning".

For at se at det virkede skal du se version 1.2.5 skrevet med svag grå skrift som vist nederst til venstre.

Vi har her til morgen 12. Juni 2020 en ny løsning ude som kan betyde at jeres touch skærm viser side som nedenfor.

Hvis det sker er instruktionen følgende:

1. Tryk på tekst "Genhent løsning"  som vist nedenfor i venstre top (linie 3) af billedet

2 Tryk på "Bekræft" som vist nederst i billedet

Det kan også være (det er det vi forventer sker) du ser en helt fin side. Så skal du intet gøre!

xxxx